miércoles, 26 de febrero de 2014

Telemaratón en rtve destinado a enfermedades raras


Telemaratón en TVE "Todos somos raros, todos somos únicos"


Hoy os voy hablar sobre una cosa que quizás pueda ayudar a muchas personas y que me parece una idea estupenda. El Domingo día 2 de Marzo a partir de las 17.30h hasta las 23.30h, en rtve y en el Canal Internacional van hacer un telemaratón.  Este programa tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, ya que en España hay 3 millones de personas que están afectadas por este tipo de enfermedades. 

El telemaratón será una gala benéfica. Por lo que he leído el telemaratón será un programa con bastantes actuaciones musicales, reportajes y entrevistas a personas conocidas del deporte, cultura, arte y televisión. Para realizar las donaciones habrán 150 puestos de operadores, y también se puede ayudar con SMS o transferencia bancaria. Si pincháis aquí os llevará a la página web de www.todossomosraros.es, donde pone el número de teléfono y también el número de cuenta para hacer los donativos.


Creo que esta imagen describe la acción de ayudar de manera anónima, ya que con ese donativo ayudarás a personas a las cuales les aportarás una gran sonrisa. 




¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara es aquella que se da con muy poca frecuencia entre su población, de ahí su nombre. Si queréis saber un poco más sobre este tipo de enfermedad, que en verdad son un grupo de enfermedades muy distintas unas a otras, sólo tenéis que pincha aquí (al pinchar en la palabra aquí os mandará a una entrada que hablé sobre este tema).

Como os podéis hacer una idea, este tipo de enfermedad al ser tan poco frecuentes tienen pocos recursos, ya que a muchas industrias farmacéuticas no les sale "beneficioso" dedicarse al estudio de este tipo de enfermedades, ya que al darse en pocas personas, pocas personas necesitan los remedios que se crean y por ello son enfermedades poco rentables. Por eso, hay que hacer algo, porque muchas de estas enfermedades son muy problemáticas.


Os dejo un vídeo que es un programa sobre "todos somos raros, todos somos únicos" 



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Este fin de semana espero poder aprender a poner en el blog un enlace directo al Facebook y Twitter del blog Upciencia, pero como todavía no sé hacerlo...os dejo ahora los enlaces por si os interesa conocer de manera más directa las últimas actualizaciones. 

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4 comentarios:

  1. Nosotros estaremos allí en directo para verla! Vamos a ayudarla con la organización y a ver que tal sale todo. Seguro que genial ;)

    Un beso desde el equipo de Villarrazo Madrid

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    1. Espero que todo salga genial, estoy segura que sí. Además lo importante de esta gala es que la gente sea consciente de este tipo de enfermedad, ya que hay bastantes y muy diferentes unas a otras. Ojalá se recauda una gran ayuda. Todo mi apoyo ;) y seguiré difundiendo la información del programa ;)

      Un besico ;)

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  2. Muchas gracias por la información y por el compromiso que adquieres, también yo me comprometo a aportar algo de forma anónima.
    Un besito.
    Montse de Alcalá de Henares.

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    1. Mi pequeña aportación es poder informar a la gente para que pueda conocer esta enfermedad y la forma de ayudar. Entre todos podremos lograr que haya una gran aportación, porque el bien de muchos hace un gran bien.

      Un besico =) muaks

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